美国一名女童朱莉安娜 (Julianna Snow) 虽然年仅5岁,却在2岁时就罹患罕见疾病恰克-马利-杜斯氏症 (Charcot-Marie-Tooth syndrome,又名神经性腓骨萎缩症)。
朱莉安娜在4岁时四肢就无法行动,吞咽肌肉也太虚弱,必须靠鼻胃管喂食,就连呼吸都有困难。不过朱莉安娜却不曾怨恨过,她始终对这个世界怀抱着爱,总是开心地笑着,也是个聪明的小女孩。
但是朱莉安娜的病况还是很糟。有天神经科医师跟朱莉安娜的爸妈说,他们要考虑若下次朱莉安娜又感染导致呼吸困难,要不要再将朱莉安娜送回医院。因为就算送回医院,朱莉安娜也有可能经历痛苦的疗程后仍旧死去,就算活下来也有可能要一直服用镇静剂,无法思考也无法对话。
医生说这没有标准答案。最后,朱莉安娜的母亲米雪儿 (Michelle) 询问她的意见。并将她们的对话写在部落格上。
蜜雪儿:朱莉安娜,如果你又生病了,你希望去医院还是待在家?
朱莉安娜:不要医院。
米雪儿:即使这表示你待在家的话就会上天堂?
朱莉安娜:对。
米雪儿:你知道妈咪跟爹地不会立刻去陪你吧?你得自己先去。
朱莉安娜:别担心。上帝会照顾我。
米雪儿:如果你去医院,你可能会好一点,也可能再回家跟我们相处更多时间。我需要确定你明白这件事,医院可能会让你跟妈咪和爹地有更多时间。
朱莉安娜:我知道。
米雪儿:(哭了起来) 我很抱歉,朱莉安娜。我知道你不喜欢我哭,只是我会非常想念你。
朱莉安娜:没关系的,上帝会照顾我,祂在我的心中。
于是朱莉安娜在安宁照顾机构度过了生命中最后的18个月。她穿着最爱的公主洋装,听故事书或玩游戏、跟机构的志工一起做手工艺,还擦美美的指甲油…每天都很快乐。
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最后,病魔还是击倒了朱莉安娜,她在爸妈的陪伴以及爱的环绕下闭上眼睛。米雪儿在部落格写道:「今天她自由了,我们甜美的朱莉安娜终于自由了。」而CNN也将朱莉安娜的故事做了一系列的报导,感动了无数的人。
Hilton
来源:Cnn
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