兒子的連醫生都治不了的痛苦疾病讓媽媽認為不如死了痛快,直到她找到了一本書…

看著如此可愛的以賽亞 (Isaiah),很難想像他之前被母親史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 認為死了才是一種解脫。   看到這張以賽亞以前的照片,或許就不難想像史蒂芬妮為什麼會有那麼「殘忍」的想法了…   當疹子開出出現在臉頰時,只要有任何穿著噴有香水或衣物柔軟精

August 23, 2015
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看著如此可愛的以賽亞 (Isaiah),很難想像他之前被母親史蒂芬妮 (Stephanie Smith) 認為死了才是一種解脫。

Isaiah Quinn skin improving, a few flares still came, but lots more smiles & much less gauze

 

看到這張以賽亞以前的照片,或許就不難想像史蒂芬妮為什麼會有那麼「殘忍」的想法了…

Began wrapping in gauze and topical antibiotic, after returning from Emory Hospital in Atlanta. Still multiple baths a day with hot burning skin. Kept cool damp cloths on head and neck for months
 
當疹子開出出現在臉頰時,只要有任何穿著噴有香水或衣物柔軟精的衣服靠近他,都會使他的皮膚變得更加紅。因為賽亞的皮膚實在太敏感了,整個家庭為了他與外界斷絕聯繫,避免心愛的兒子再次受到感染。
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現年2歲半的以賽亞第一次「燒起來」是在 3 個月大的時候,看過許多醫生,都診斷為「濕疹」,並使用類固醇進行醫治。

 
史蒂芬妮:「他開始掉頭髪,而且變得很虛弱、很愛睡。但所有幫他看診的醫生都說這是濕疹,他們告訴我別再餵他喝母乳,因為乳蛋白會使他的病情更糟糕。」

 

一開始是用低劑量的類固醇效果還不錯,一週後復發只好加重劑量,就這樣持續超過一陣子。

Isaiah Quinn - Third hospitalization. Spiraled into renal failure from early use of steroids & loss of apetite as an infant. Skin infections and edema (swelling)
 
史蒂芬妮表示:「以賽亞的皮膚一直脫落,像是融化一樣。這就好像是他沒有皮膚,他很痛苦,就在某一時間點,情況嚴重到讓我覺得『如果他要一輩子受這種病折磨,拜託帶走他吧』。」
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以賽亞在 5 個月後,因病情加重又被帶到醫院,醫生使用較強的外用類固醇,並在他頭皮注入一種液體類固醇。5 天後皮膚的情況有了改善,雖然看起來有點藍藍的,但他至少再次有了笑容。

 
但過不到 48 小時,他的皮膚轉為血紅色並搭配病變和滲血症狀,他也不停地尖叫。他們用手術紗布蓋住以賽亞的臉,並將他的雙手纏住避免他抓自己的皮膚。史蒂芬妮說:「我們甚至不能碰他,每當我們的皮膚接觸到他,他都會瘋狂地長水泡,甚至也不能用我的臉頰去碰觸他。」
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他唯一感到舒服的時候就是泡在溫水中,因此史蒂芬妮花好幾個小時陪他泡在浴缸中,並開著水龍頭沖洗他的皮膚。

Isaiah Quinn aged 6 months, start of TSW
 
史蒂芬妮說:「我們不能用毛巾碰他,因為毛巾太過粗糙,只能使用純棉製品。他最舒服的時候是在浴缸中用水潑濕,但他還是很痛,他會哀號、會哭泣。」

 

人們總會問這對可憐的夫妻對孩子做了甚麼:「他被火燒過嗎?」

giphy (3)
 
史蒂芬妮說:「他看起來有三度灼傷,我曾經聽過一位護士這麼說:『你得過來看看這孩子。』在他的嬰兒手推車內我會放一個枕套避免別人看見他,我們就這樣與世隔絕了一年,因為他很容易受到感染並產生反應,而我也受夠了異樣眼光。」

 

直到史蒂芬妮看到 5 歲小摩根 (Morgan Bishop) 的故事,一位同樣受「濕疹」折磨到寧願選擇死亡的小男孩,她決定把自身的經驗說出來。

Morgan Bishop, aged 5, suffers such severe eczema he can barely walk and is in such pain. The family are at breaking point, having tried almost every treatment available on the NHS - including a form of chemotherapy
 
摩根一家在 GoFundMe 群眾募資網頁上,看到大家因 Mirror Online 的報導為摩根的水療法募款,募款金額從 3000英鎊 (台幣 15 萬) 到 43000英鎊 (台幣 216 萬)。

 

當以賽亞的病情來到最糟時,史蒂芬妮和她 36 歲的老公納爾森 (Nelson) 在網路上到處尋求幫助,最終找到 Itsan.org,這是一個關於如何移除膽固醇的論壇。史蒂芬妮表示:「這裡都在討論關於外用類固醇的副作用,以及若停止使用類固醇之後,皮膚狀況會變得更糟。我看了每一張與以賽亞皮膚病情相同的兒童照片:紅色的生皮膚、脫皮和滲血。」

Abigel, 7 months TSW
 
5 歲的阿比蓋爾 (Abigel) 也受濕疹所苦。

 

依循著母親的本能,史蒂芬妮決定停止使用外用類固醇,並開發出相同療法的自製藥膏。她以前做過蠟燭,買了一本與以賽亞病情相關的書,開始自製藥膏,在經過測試後,她說:「隨著時間過去,我們看見一小塊皮膚痊癒了。以賽亞會走到廚房,我在那為他的臉擦藥,這顯然舒緩了他的症狀。」

giphy (4)
 
「我每天大約為他拍 50 張相片來觀察康復的進展,因為他無時無刻都在改善。」在使用史蒂芬妮自製的藥膏 10 個月後,以賽亞終於有了正常、光滑的皮膚。

 

史蒂芬妮說:「我們仍然不能確定最初到底是什麼原因造成這樣的接觸性皮膚炎,但由於我們家庭病史上對藥物有嚴重的過敏反應,我認為會出現這樣的病情是對藥物的反應。我之前是剖腹產,並在之後使用布洛芬 (Ibuprofen),我認為是在餵母乳時傳給他的。每次當他服用抗生素,他的身體都會有反應。我們總共看過 35 位醫生,全部的人都說是濕疹,現在我想透過照片告訴他們以賽亞的皮膚是如何痊癒的。」

 
「現在他不會再對身邊某人的香水過敏了,我可以再次使用除臭劑,也可以用有香味的洗髮精洗頭了。他就像其他嬰兒一樣喋喋不休、到處跑、對任何事都充滿好奇心。我們失去了他人生中的第一年,我無法抱他或親他。現在我們隨時都可以捏他,他是一個很好捏的小傢伙。」

來源:LIFTBUMP│Mirror

透過史蒂芬妮一家的部落格,小以賽亞已經變成一位超活潑可愛的小男孩了~希望他以後能不再受病痛折磨,繼續當快樂的調皮蛋!快分享出去,讓大家看看母愛的偉大吧~

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